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少しずつ 若年性認知症〜前頭側頭葉変性症の夫と〜
ブログ紹介
平成21年5月、主人58才の時、前頭側頭葉変性症との診断を受けました。

その後3年間、ほとんど診察も受けず、薬も飲まず、自由に生活してきましたが、
2012(平成24年)年5月、方針を大きく改めることにしました。

介護保険、精神障害者手帳、自立支援等を申請し、同年6月からはデイサービスに通っています。
送迎は私の車で。片道30分かかります。

デイの責任者の方の姿勢を見習って「あきらめない」ことをモットーに、主人と接しています。
接し方によるのか、病気が進行したのか、少しずつ主人は変わってきています。


若年性認知症について
前頭側頭葉変性症について

主人の病気のことを少しずつ綴っていきます

義母は8年前に亡くなり、義父が隣家で一人暮らしをしていましたが、3年前に94歳で亡くなりました。
最後まで頭脳明晰でしっかりした義父でしたが、亡くなる少し前に幻覚や幻聴があったようで、あれはパーキンソン症候群の薬の副作用だったのか、レビー小体性認知症だったのか、あの頃は知識が無かったので今頃になって思い返しています。

実家の父が昨年4月に脳梗塞で亡くなりました。最後まで明るく健康だった父ですが、晩年の数年間はアルツハイマーで、時おり症状が出ていました。

二人の高齢者の記憶と、若年の主人の日常は、重なるところもあり、大きく違うところもあり。
そしてまた私とそれぞれとの関係も違うことを実感しています。

(平成24年夏記)

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タイトル 日 時
660.実家へ
土日の面会時間は11時からなので、日曜は11時に病院へ行き、運よくリハビリの場面にいられました。 首と肩のリハビリに感心。 「なるほど、そうやるんですね」と感心すると、「奥さんは絶対にやらないでください!」と即座に警告を受けました(笑)。早速やってみよう、という風に見えたのでしょう(^^) ...続きを見る

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2017/08/22 19:31
659.小さなことをすぐやる課
保留にしていたことを、一つ一つ片づけて行かないと、前後関係が頭の中で交錯してしまうので、事務的にすぐやるように自分の背中を押すようにこころがけています。 ...続きを見る

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2017/08/19 21:54
658.徹子さんのイベントへ
今日は早めに病院へ行き、思い切ってその足で都内のデパートで明日まで開催中の、黒柳徹子さんとビーズ手芸作家の男性による展示会に行って来ました。 きれいで繊細なものを見ておきたくなったのです。 ...続きを見る

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2017/08/15 21:34
657.進展
●朝、相談員さんに電話。 療養型病院の候補地をいくつか挙げていただき、そこに、私の思っている病院二つを加えていただくようお願いしました。その病院のある区はもとの家の場所。でも空がないんですよね、と相談員さんのお話。 ...続きを見る

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2017/08/14 21:10
656.お墓参り
明日は義父の命日。 今日は一人でお墓参りに行きました。 途中で立ち寄ったスーパーでお花を選んでいたら、高齢の女性が話しかけてきて、しばらくお花の話や出身地(私の両親と同じ)の話で盛り上がり、「またいつかレジででもお会いするかも知れませんね」と話してお別れしました。 人と話すことは元気のもと。 ...続きを見る

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2017/08/13 23:46
655.実家へ
昨日は実家の母を訪問。 ...続きを見る

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2017/08/12 19:03
654.痰の吸引回数が多いので療養型病院へ
午前中は肩こりを抱えて音楽の講座へ。 一旦帰宅して車で病院へ。 相談員さんと出会い、現在昼間5回、夜間3回ほど痰の吸引をしているので、このあとは療養型病院へ移る方がいいと言われました。OKをくれている特養は夜間の吸引も大丈夫なので、そちらが空けばそこへ移るのもいいと。他の特養や老健はもう探さなくていい、ということです。 ...続きを見る

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2017/08/10 20:16
653.特養受け入れOKのお返事
これからもろもろどうしよう・・・・と思いつつ肩こりを抱えたまま都内で友人たちとランチ。 解散のあと改札を入ってからケアマネさんから電話。 当初から、受け入れはOKと言われ、今の空きがないという特養に電話をしたら、 OKが貰えたとのこと。 ただし、9月末までは多床室が改修工事中なので、うちが入れるのは ユニット型で多少利用料が高くなる。多床室の工事が終わればそこへ移れる。 ...続きを見る

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2017/08/09 20:51
652.チャイルドロック解除/胃ろう1500㎉に
昨日娘夫婦がお見舞いに来てくれた際、後部座席の両側のドアロックを解除しました。 ...続きを見る

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2017/08/08 19:44
651.施設打診
特養数か所を選び電話、見学等しました。 老健にも電話。 ...続きを見る

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2017/08/07 22:29
650.ケアマネさんと打ち合わせ
午後イチでデイへ向かいケアマネさんに相談に行きました。 ...続きを見る

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2017/08/06 18:08
649.車椅子に20分座った
今日は腸ろうを経て食道ろうに至るまでのご主人の病院や施設探しに奔走した、フロンティア精神あふれるデイの友人に、話を聞いてから病院へ行きました。 ...続きを見る

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2017/08/05 19:10
648.参考資料「アルツハイマーの7つのステージ」
「安心介護」のサイトから ************** ...続きを見る

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2017/08/05 09:50
647.微熱
今日は昼間用事があり夕方から病院へ。 パッドが小さいので大きめのを、と伝言を受け、 パジャマの着替えも買い足して、 病院へ戻りました。 左の手足は冷たくて、右手右足がほてっていました。 体温計を借りて測ると37度3分。 熱の原因は、脳のダメージにより体温調節ができなくなっているから、とのこと。 ...続きを見る

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2017/08/04 22:09
646.難病指定更新お願い/理学療法士さんのリハビリ
難病指定の診断書作成を今の病院にお願いしました。 昨年と今とでは全く症状が違うことを言い添えて、 書類を若い女性の相談員さんにお渡ししました。 「私、この病気のこういう書類初めて見るんです」と言われたので、 今、大いにこの病気を知ってもらいたいと思いました。 画像も撮ってもらえるとありがたい。 ...続きを見る

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2017/08/03 20:29
645.嚥下検査
病室で嚥下検査を受けましたが、0.5mlの水を注射器で口に入れただけでむせてしまいました。 実は今日で3回目だそうで、そのあとカンファレンスルームで師長さん、相談員さんと話しました。 ...続きを見る

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2017/08/02 21:33
644.脳波検査をお願い/明日は嚥下テスト
●テレビドラマでは「先生、俺の右手は動くようになるんだろ? また包丁を持てるんだろ?」と患者が話す場面(昨夜の医療ドラマ)。 ...続きを見る

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2017/08/01 20:38
643.慎重に
昼は歌の友人たちとランチ。 夕方病院へ行きました。 今日は平熱、酸素量も血圧も問題なし、リハビリは午前と午後の2回受けたとのこと。 ...続きを見る

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2017/07/31 22:04
642.彩星の会
彩星の会例会に参加しました。 会場の首都大学東京の荒川キャンパスは、今になってみれば、 いろんな場面が思い出される会場でした。 ...続きを見る

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2017/07/30 23:09
641.手足の血行が悪い
今日もベッド上でリハビリを午前中と午後受けました。 車椅子を用意して貰えましたが、表情に元気がないので、 ベッドに腰かけていろいろやってもらうにとどまりました。 ...続きを見る

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2017/07/29 20:58

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